Reseña: Un regalo llamado Mateo

Autora: H. D. Cruz

Ilustradora: Usoa Mendikute

Fecha de publicación: 1 de diciembre de 2020

Número páginas: 54

Edición: tapa blanda

Género: infantil ilustrado

Sinopsis:

Cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS). Nos cuenta la vida desde que nace hasta que cumple 10 años. Con la venta de este cuento infantil queremos recaudar fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.

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Un regalo llamado Mateo es un cuento infantil ilustrado, educativo y solidario. Mateo, en primera persona, cuenta su vida desde que está a punto de nacer hasta que cumple diez años. Le diagnostican una enfermedad rara, displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS). Sus huesos son muy frágiles y, por eso, se rompen con más facilidad de lo normal. Esto, junto con otros síntomas, dificulta el desarrollo de Mateo. Por suerte, cuenta con la ayuda de su familia y los profesionales médicos y, aunque tenga altibajos, Mateo es un niño feliz y lleno de vitalidad.

La primera parte del libro es el cuento infantil, en el que Mateo cuenta a pinceladas su evolución hasta que va a cumplir diez años. Las ilustraciones son a toda página y el texto sencillo, y expone las dificultades a las que se enfrenta Mateo, pero también transmite las ganas de jugar y de aprender del pequeño, y que, a pesar de que la enfermedad siempre está presente, consigue convivir con ella y ser un niño feliz. 

Es un libro para todas las edades, a los más pequeños les atraerán las ilustraciones y les irá llegando el mensaje de que todos tenemos diferencias, los primeros lectores, además de escucharlo, podrán leerlo con facilidad por la simpleza de la prosa y el tamaño de la letra (en minúsculas). También es útil para que los adultos conozcamos esta enfermedad.

La segunda parte del libro son varias láminas con juegos educativos para los niños y notas para los padres. Son actividades relacionadas con las dificultades emocionales relacionadas con esta enfermedad, aunque adecuadas para todos los niños, ya que, aunque en menor medida y frecuencia, también les puede afectan durante su desarrollo: falta de autoestima, miedos (entre otros, a ser diferente), nerviosismo, separación temporal de los hermanos (en este caso, por las estancias hospitalarias), entender sus emociones y aprender a celebrar cada logro.

Como decía al principio, Un regalo llamado Mateo es un libro solidario, porque el dinero recaudado con la venta se dedica a la investigación y búsqueda de cura de la displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS). En este enlace de la página de la Asociación de displasia fibrosa encontraréis información sobre todas las versiones disponibles, en varios idiomas, y enlaces de compra. Además de sobre la enfermedad, la labor de la asociación y formas de colaborar.

La displasia fibrosa es una enfermedad rara en la que el tejido normal del hueso se sustituye por un tejido fibroso. Este tejido fibroso hace que el hueso afectado sea muy frágil. Su incidencia es de 1 afectado entre 15.000 a 30.000 personas. El síndrome de McCune-Albright también es una enfermedad rara que se define como la asociación de al menos dos de las siguientes alteraciones: displasia fibrosa, manchas en la piel, pubertad precoz, hipertiroidismo, exceso de hormona de crecimiento, pérdida urinaria de fosfato y síndrome de Cushing neonatal. Su incidencia es de 1 afectado entre 100.000 o 1.000.000 de personas.

ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA (ADF). La ADF es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a afectados por displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright, sus familiares y todas aquellas personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad rara. Nuestra misión es visibilizar la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los afectados y promover la investigación para la cura de la enfermedad.

Reseña en euskera.